Mätning av barns och ungas funktionsförmåga och psykiska hälsa vid cancerbehandling inleds
Nyckelord:Minst en fjärdedel av barn och unga som har haft cancer behöver intensifierat stöd för psykiska symtom kopplade till sjukdomen, även flera år efter avslutad behandling. ÅUCS och HUS har nu startat ett pilotprojekt med en ny applikation som ska mäta funktionsförmågan och livskvaliteten hos dessa patienter. Syftet är att identifiera dem som kan ha nytta av psykosocialt stöd och ge dem den hjälp de behöver för att stödja återhämtningen.
Personalen vid hematologiska avdelningen för barn och unga visar hur man använder appen som mäter patienternas och föräldrarnas funktionsförmåga.
Från och med oktober kommer behovet av psykosocialt stöd hos barn och unga med blod- och cancersjukdomar att bedömas vid ÅUCS och HUS med hjälp av en applikation. Samtidigt kommer HUS att börja följa förändringar i funktionsförmågan hos barnpsykiatriska patienter under behandlingens gång, och ÅUCS kommer att göra detsamma från nästa år. På HUS nya barnsjukhus bedömer man att det här också kommer att främja behandlingen av akut smärta hos dessa patienter.
I fortsättningen ska alla patienter i åldern 8–17 år uppmanas svara på enkäter i appen i början, under och efter sin behandling. Barnen kan använda en egen eller vårdnadshavarens smarta enhet. Föräldrar till barn i åldern 5–7 kan också svara på frågor om hur deras barn mår. Enkäterna mäter fysisk, social och psykisk funktionsförmåga samt livskvalitet.
– Om svaren visar tydliga tecken på depression eller svår utmattning eller ångest, hänvisas patienten till lämpligt stöd, säger Päivi Lähteenmäki, specialistläkare vid ÅUCS.
Appen baseras på självutvärderingsenkäter som är utvecklade och validerade av hälsoorganisationen PROMIS. Dessa mätverktyg har i forskning visat sig vara bättre än andra metoder. Användarna loggar in i appen med en personlig aktiveringskod istället för personuppgifter.
Synliggör dolda svårigheter
Rutinmässig mätning av barns och ungas funktionsförmåga och livskvalitet under behandling är en nyhet i Finland.
– Hittills har vi bara kunnat följa upp patienternas resurser före och efter cancerbehandlingen. Det har saknats ett tillförlitligt sätt att identifiera behov av psykosocialt stöd under eller efter vården, förklarar Lähteenmäki.
Lähteenmäki betonar att barn och unga sällan tar upp sitt dåliga mående på eget initiativ. Resultaten från enkäterna gör det lättare för vårdpersonal att upptäcka när det finns behov att diskutera problem som sömnsvårigheter, inlärningsutmaningar eller relationer med kamrater.
Många som insjuknar i ung ålder återhämtar sig helt från cancer, men hos vissa påverkar sjukdomen både fysisk och psykisk hälsa långt efter avslutad behandling. Därför är det viktigt att fortsätta mäta funktionsförmågan även efter behandlingen. Om problemen identifieras tidigt kan de lindras eller till och med förebyggas.
Information som stöd för att utveckla tjänsterna
Pilotprojektet vid den hematologiska enheten för barn och unga är en del av ett större utvecklingsprojekt vid ÅUCS och HUS, där den nya appen testas på olika patientgrupper.
– PROMIS-mätaren kan användas brett för olika ändamål. Appen ger insikter om patienternas individuella behov och kan också visa när i vårdprocessen psykosocialt stöd behövs, säger överläkare Matti Hero vid HUS.
Europeiska unionen finansierar införandet och testningen av verktygen som en del av projektet Hållbar tillväxt Egentliga Finland.
Samtidigt pågår EU-projektet e-QuoL, som utvecklar digitala verktyg för barn och unga som genomgått cancer. Dessa verktyg ska hjälpa till att hantera utmattning, stärka självförmågan och ge rådgivning om hälsosamma levnadsvanor.
– Genom att både utveckla metoder för att identifiera patienter som behöver intensifierat stöd, och verktyg för att stödja dem i ett tidigt skede, kan vi komma långt, även med de knappa resurser vi har idag, säger Lähteenmäki.
