Lasten ja nuorten fyysisen ja psyykkisen toimintakyvyn mittaaminen osana syövän hoitoa alkaa
Avainsanat:Vähintään joka neljäs syövän sairastanut lapsi tai nuori tarvitsee tehostettua tukea sairauteensa liittyvään psyykkiseen oireiluun vuosia syöpähoitojen jälkeen. Tyks ja HUS ottavat pilottikäyttöön uudenlaisen, toimintakykyä ja elämänlaatua mittaavan sovelluksen. Se auttaa tunnistamaan psykososiaalisesta tuesta hyötyvät potilaat ja tarjoamaan heille toipumista tukevaa apua.
Lasten ja nuorten veri- ja syöpäsairauksien osaston henkilökunta opastaa potilaita ja vanhempia toimintakykyä mittaavan sovelluksen käytössä.
Tyksissä ja HUSissa sovelluksen avulla tullaan lokakuun alusta alkaen arvioimaan lasten ja nuorten veri- ja syöpäsairauksiin liittyvän psykososiaalisen tuen tarvetta. Samalla HUSissa ja ensi vuonna Tyksissä aletaan arvioida lastenpsykiatristen potilaiden toimintakyvyn muutoksia hoidon edetessä. HUSin Uudessa lastensairaalassa sillä arvioidaan näiden lisäksi myös menestystä lasten ja nuorten akuutin kivun hoidossa.
Kaikki hoitoon tulevat, hoidossa olevat ja hoidon jälkeisessä seurannassa käyvät 8–17-vuotiaat potilaat ohjataan jatkossa vastaamaan sovelluksen kyselyihin omalla tai huoltajan älylaitteella. Myös 5–7-vuotiaiden vanhemmille aukeaa mahdollisuus vastata kysymyksiin lapsensa voinnista. Kysymykset mittaavat fyysistä, sosiaalista ja psyykkistä toimintakykyä ja elämänlaatua.
– Jos vastaukset viittaavat selkeästi masennukseen tai voimakkaaseen uupumukseen tai ahdistukseen, potilas ohjataan hänelle sopivan avun piiriin, sanoo erikoislääkäri Päivi Lähteenmäki Tyksistä.
Uusi sovellus perustuu PROMIS-terveysjärjestön kehittämiin ja validoimiin mittareihin eli itsearviointikyselyihin, jotka ovat osoittautuneet tutkimuksissa verrokkejaan pätevämmiksi. Sovellukseen kirjaudutaan henkilötietojen sijaan yksilöllisellä aktivointikoodilla
Piilevät vaikeudet näkyviksi
Toimintakyvyn ja elämänlaadun rutiiniluonteinen mittaaminen lasten ja nuorten hoidossa on Suomessa vielä uutta.
– Tähän saakka voimavaroja on selvitetty vain ennen syöpähoitojen aloittamista ja niiden päättyessä. Näiden käyntien välissä ja jälkeen ei ole ollut luotettavaa keinoa tunnistaa psykososiaalisen tuen tarpeessa olevia lapsia ja nuoria, Lähteenmäki tarkentaa.
Lähteenmäki muistuttaa, että lapset ja nuoret ottavat harvoin pahan olon oma-aloitteisesti puheeksi. Mittaustulosten ohjaamana hoitajan tai lääkärin on helppo havaita, milloin kannattaa avata keskustelu esimerkiksi univaikeuksista, oppimiseen liittyvistä tai kaverisuhteiden haasteista.
Moni lapsena tai nuorena sairastunut toipuu syövästä kokonaan. Osalla syöpä voi kuitenkin vaikuttaa sekä fyysiseen että psyykkiseen vointiin vielä vuosien kuluttua hoitojen päättymisestä. Siksi toimintakykyä tulisi mitata myös hoitojen päättymisen jälkeen. Jos ongelmat tunnistetaan varhaisessa vaiheessa, niitä voidaan lievittää tai jopa ehkäistä ennalta.
Tietoa palveluiden kehittämisen tueksi
Lasten ja nuorten veri- ja syöpäsairauksien yksikön pilotti on osa Tyksin ja HUSin yhteistä kehittämiskokonaisuutta, jossa uutta sovellusta testataan erilaisilla potilasryhmillä.
– PROMIS-mittaristoa on mahdollista hyödyntää laajasti eri käyttötarkoituksiin. Sovellus tarjoaa tietoa potilaiden yksilöityihin tarpeisiin, mutta saattaa myös paljastaa, mihin kohtaan hoitopolkua psykososiaalista tukea kannattaa erityisesti kohdistaa, ylilääkäri Matti Hero HUSista kertoo.
Mittarien käyttöönottoa ja testausta rahoittaa Euroopan unioni osana Kestävän kasvun Varsinais-Suomi-hankkeen kehittämistoimia.
e-QuoL-nimisessä EU-hankkeessa kehitetään samaan aikaan digitaalisia työkaluja syövästä selviytyneiden lasten ja nuorten uupumuksen hallintaan, minäpystyvyyden vahvistamiseen ja elintapaohjaukseen.
– Kun kehitämme sekä keinoja tunnistaa tehostettua tukea tarvitsevat potilaat, että varhaisen tuen työkaluja heidän auttamisekseen, pääsemme niukkenevien resurssien ympäristössäkin aika pitkälle, Lähteenmäki pohtii.
