ÅUCS deltar i EU-projekt för att främja jämlikhet bland unga canceröverlevare

I fortsättningen kan verktyget som utvecklas användas ensamt eller kombinerat med redan befintliga verktyg, såsom digitala övervakningsprogram.

– Ett särskilt fokus ligger på att utveckla de överlevandes egen kapacitet, förebyggande hälsorådgivning, såsom motion, kost och psykosocialt stöd, såsom mental hälsa, studie- och arbetsförmåga, säger Päivi Lähteenmäki, docent och specialist i pediatrik och pediatrisk hematologi vid Åbo universitetscentralsjukhus (ÅUCS).

Projektet identifierar de ouppfyllda fysiska och psykosociala stödbehoven hos CAYAC-överlevare och deras familjer. (CAYACS består av orden children, adolescent and young adult cancer survivors).

För att tillgodose dessa behov kommer projektet att identifiera och utveckla tillgängliga och förmånliga e-Health-verktyg som gör det möjligt för alla patienter och familjer att få tillgång till liknande service, oavsett var de bor.

Finland är ett modelland

Det finns ojämlikheter bland unga canceröverlevare mellan de europeiska länderna.

– I många länder saknas det fortfarande systematisk övervakning av sena effekter hos vuxna. Modelländer är Holland, Storbritannien, Frankrike, Sverige, Finland och delvis Danmark. Många länder försöker sålunda bara inrätta ett övervakningssystem genom detta projekt, som också skulle omfatta vuxna överlevare, säger Päivi Lähteenmäki.

– Om vi tittar på situationen inom landet har andra cancercentra ännu inte digital övervakning av den typ som vi har på Varha och ÅUCS. Men vår nationella arbetsgrupp nu under FICAN-paraplyet, syftar till att få mer digital övervakning utvecklad i hela landet, fortsätter Lähteenmäki.

I Finland deltar experter från ÅUCS och HUS cancercenter i projektet.

Från HUS koordineras projektet av serviceplanerare Anna-Elina Rahikainen.

– I slutändan kommer projektet att förbättra livskvaliteten för överlevarna genom att göra det möjligt för dem att aktivt använda verktygen i den serviceväg som utvecklas och därigenom bättre hantera sin hälsa och sitt välbefinnande, säger Rahikainen.

I framtiden kan verktyget som utvecklas användas ensamt eller kombinerat med redan befintliga verktyg, till exempel digitala övervakningsprogram, som redan används i ett fåtal europeiska länder.

Varje år insjuknar 550 unga i cancer i Finland

Cirka 550 barn, ungdomar och unga vuxna (under 30 år) diagnostiseras med cancer i Finland varje år. 80 procent av dem överlever i minst fem år, men intensiva cancerbehandlingar ger dessa överlevare sena hälsoeffekter och ofta försämras deras livskvalitet.

– Två tredjedelar av dem som drabbas, särskilt i tonåren, får en lång rad sena fysiska eller psykosociala effekter som ofta visar sig först i vuxen ålder. När psykosociala problem i samband med utbildning, sysselsättning, allmänt välbefinnande och trötthet inkluderas är det bara omkring en fjärdedel som klarar sig utan några märkbara sena effekter, säger Anna-Elina Rahikainen.

Det finns flera utmaningar i uppföljningen av CAYAC-överlevare. Den internationella rekommendationen är, att alla som riskerar att drabbas av sena effekter ska få en livslång uppföljning genom ett specialistteam inom den specialiserade sjukvården.

– Detta tar resurser från ett redan överbelastat sjukvårdssystem, psykosocialt stöd och uppföljande vårdbehov tillgodoses ofta inte, och tillgången till service är ojämlik inte bara mellan länder utan ofta också inom länder, säger Päivi Lähteenmäki.

Fakta:

• Projektet e-QuoL, som finansieras av Europeiska kommissionen och inleddes i januari 2024, syftar till att använda e-hälsovårdsverktyg (e-Health) för att förbättra livskvaliteten och funktionsförmågan i Europa hos barn, ungdomar och unga vuxna som har överlevt cancer.
• Projektet omfattar 30 partners från 16 europeiska länder (Frankrike, Ungern, Norge, Italien, Danmark, Finland, Spanien, Kroatien, Tyskland, Bosnien och Hercegovina, Storbritannien, Slovenien, Rumänien, Belgien, Nederländerna och Schweiz).
• Projektet stöds också av konsortierna PanCare och Harmonic.