Tyks mukana EU-hankkeessa edistäen yhdenvertaisuutta nuorissa syöpäselviytyjissä

Kehitettävää työkalua voidaan jatkossa käyttää yksinään tai yhdistettynä jo olemassa oleviin välineisiin, kuten digitaalisiin seurantaohjelmiin.

– Erityinen painopiste on selviytyjien minä-pystyvyyden kehittäminen, ennaltaehkäisevää terveyskäyttäytymistä koskeva ohjaus, esimerkiksi liikunta, ravitsemus sekä psykososiaalinen tuki, kuten mielenterveys, opiskelu- ja työkykyisyys, sanoo dosentti, lastentautien ja lasten hematologian erikoislääkäri Päivi Lähteenmäki Turun yliopistollisesta keskussairaalasta (Tyks).

Hankkeessa tunnistetaan CAYAC-selviytyjien sekä heidän perheidensä täyttämättömät fyysisen ja psykososiaalisen tuen tarpeet. (CAYACS koostuu sanoista children, adolescent and young adult cancer survivors).

Näihin tarpeisiin hankkeessa etsitään ja kehitetään helposti saatavilla olevia ja kohtuuhintaisia e-Health työkaluja, joiden avulla kaikilla potilailla ja perheillä olisi mahdollisuus päästä samanlaisten palveluiden piiriin asuinpaikasta riippumatta.

Suomi on mallimaa

Euroopan maiden välissä esiintyy eriarvoisuutta nuorissa syöpäselviytyjissä.

– Myöhäisvaikutusten systemaattinen seuranta aikuisikäisillä on monissa maissa vielä kokonaan järjestämättä. Mallimaita ovat Hollanti, Iso-Britannia, Ranska, Ruotsi, Suomi ja osin Tanska. Monet maat siis yrittävät tämän hankkeen myötä vasta luoda seurantajärjestelmäänsä, joka ulottuisi siis myös aikuistuneisiin selviytyjiin, Päivi Lähteenmäki sanoo.

– Jos ajatellaan maan sisäistä tilannetta, niin muissa syöpäkeskuksissa ei tällaista digitaalista seurantaa kuin meillä Varhalla ja Tyksissä ole vielä käytössä. Kansallinen työryhmämme kuitenkin nyt FICAN-sateenvarjon alla tähtää siihen, että saisimme koko maahan kehitettyä lisää digitaalista seurantaa, Lähteenmäki jatkaa.

Suomesta Tyks ja HUS syöpäkeskusten asiantuntijat ovat mukana toteuttamassa hanketta.

HUSista hanketta koordinoi palvelusuunnittelija Anna-Elina Rahikainen.

– Viime kädessä hanke parantaa selviytyjien elämänlaatua antamalla heille mahdollisuuden aktiivisesti käyttää kehitettävän palvelupolun työkaluja ja sitä kautta hallita paremmin terveyttään ja hyvinvointiaan, Rahikainen sanoo.

Kehitettävää työkalua voidaan jatkossa käyttää yksinään tai yhdistettynä jo olemassa oleviin välineisiin, kuten digitaalisiin seurantaohjelmiin, joita jo käytetään muutamissa Euroopan maissa.

Vuosittain 550 nuorta sairastuu syöpään Suomessa

Suomessa sairastuu vuosittain syöpään noin 550 lasta, nuorta ja nuorta (alle 30-vuotiasta) aikuista Tällä hetkellä 80 prosenttia heistä selviää vähintään viisi vuotta, mutta intensiiviset syöpähoidot jättävät näille eloon jääneille myöhäisiä terveysvaikutuksia ja heikentävät usein heidän elämänlaatuaan.

– Varsinkin kasvuiässä sairastuneista kaksi kolmasosaa kokee monenlaisia fyysisiä tai psykososiaalisia myöhäishaittoja, jotka usein ilmenevät vasta aikuisiässä. Kun psykososiaaliset ongelmat liittyen esimerkiksi kouluttautumiseen, työllistymiseen, yleiseen jaksamiseen ja uupuneisuuteen lasketaan mukaan, vain noin yksi neljäsosaa selviää ilman mitään havaittavia myöhäisvaikutuksia, Anna-Elina Rahikainen sanoo.

CAYAC-selviytyjien jatkohoidossa on useita haasteita. Kansainvälinen suositus on, että jokaiselle myöhäisvaikutusten riskissä olevalle tulisi tarjota elinikäinen seuranta erikoissairaanhoidon asiantuntijatiimin toimesta.

– Tällainen vaatii resursseja jo nyt ylikuormitetussa terveydenhuoltojärjestelmässä; psykososiaalisen tuen ja jatkohoidon tarpeet jäävät usein täyttämättä, ja palvelujen saatavuus on epätasa-arvoista paitsi maiden välillä usein myös maiden sisällä, Päivi Lähteenmäki toteaa.

Faktaa:

• Euroopan komission rahoittama e-QuoL-hanke käynnistyi tammikuussa 2024, ja sen tavoitteena on sähköisen terveydenhuollon (e-Health) työkalujen avulla edistää syövästä selvinneiden lasten, nuorten ja nuorten aikuisten elämänlaatua ja toimintakykyä Euroopassa.
• Hankkeessa on mukana 30 kumppania 16 Euroopan maasta (Ranska, Unkari, Norja, Italia, Tanska, Suomi, Espanja, Kroatia, Saksa, Bosnia ja Hertsegovina, Iso-Britannia, Slovenia, Romania, Belgia, Alankomaat ja Sveitsi).
• Hanketta tukevat myös PanCare- ja Harmonic-konsortiot.